Stie cineva ceva despre boala Hirschsprung?
In afara de ceea ce gasesc pe Google. E o boala congenitala.
Daca e operata,mai raman sechele pe parcursul vietii?
Probabil mecanismul si prezentarea generala se gaseste pe net.ce as putea adauga ca in functie de severitate boala se depisteaza la nou-nascut sau la copii, ft rar cand boala se depisteaza la adult(at este o forma usoara)...la fel in functie de cat de mare este segmentul de colon afectat(asta practic determina sev bolii),chirurgul fie va extirpa partea afectata si va uni capatele sanatoase a colonului cu rectul,si in cazuri mai grave se face o stoma (colostoma), care creeaza la inceput dificultati dar in timp individul se adapteaza, repet asta e in cazurile in cazurile mai grave. daca mai ai intrebari iti stau la dispozitie
Răspunde
Ok super -ce bine ca am dat de tine. Nu ma gandeam sa gasesc pe cineva care sa cunoasca cate ceva despre aceasta boala mai rara sa zicem. Sa-ti explic despre ce e vorba.
Tocmai mi-a nascut sotia in urma cu 4 zile. Deci maine baietelul meu implineste 5 zile.
Nu are scaune, si are burtica umflata. I-au facut raze x in urma carora au vazut umflatura de pe colon., care e foarte aproape de rect.
Luni sau marti ii vor face si o biopsie sa se asigure ca intr-adevar daca e vorba de boala descrisa mai sus. Daca se confirma prezenta bolii ii vor face acea sectiune de care ai spus si tu.Dar doctorii sunt 98% siguri ca e vb de Hirschsprung.
Nelamurirea mea este de fapt:
-daca in urma operatiei,baiatul va suferi pe parcursul vietii,sau va trai normal.
-daca operatia are riscuri mari.
-daca nu e vb de Hirschsprung ce altceva ar putea fi. tinand cont de faptul ca nu"iese" decat cu ajutorul clismelor cu apa salina sau ionizata ceva de genu.
Momentan este hranit prin perfuzii cu glucoza,k Na si apa.
Atat stiu momentan.
Pot spune ca acum e pe maini bune, la un spital din Londra, sub observatia unor specialisti in Domeniu(deci care se ocupa in special de Colon si tranzitul intestinal.
Multumesc mult pentru sfaturi.Mai astept lamuriri de la tine. Sincer nu ma asteptam sa gasesc pe cineva sa se priceapa.
Răspunde
Nu sunt specialist, asa ca pentru raspunsurile cele mai potrivite vb cu doctorii curatori totusi voi incerca sa iti raspund, in primul rand pentru un diagnostic 1000% trebuie facuta biopsia9daca in tesut sunt absente celulele nervoase,atunci e sigur),iar pe examenele imagistice(raze x,sau altele) se vede cat de extinsa este zona afectata,cum am mai spus in functie de severitate doctorul fie opteaza pentru extirparea zonei afectate si unirea segm sanatoase fie pentru o colostoma,sau daca tot colonul e afectat se extirpa colonul si se face ileostoma, practic se deschide peretele intestinal printr-o incizie in abdomen(un fel de anus artificial).iar materiile fecale se elima in niste "saci "speciali care se schimba la o zi, insa care nu permit raspandirea mirosului...acum daca ma intrebi daca va avea de suferit,psihic probabil ca da,cand copilul isi da seama ca este diferit de ceilalti copii,insa se poate educa in privinta stomei si se obisnuiesc cu ea,desigur este un inconvenient dar poti avea o viata normala,va putea merge la o scoala normala,facultate samd,sunt sute de mii de oameni in aceasta situatie,desigur ca nu va putea face sport de performanta,dar in rest va duce o viata obisnuita
orice operatie prezinta riscuri,cat de simpla nu ar fi,dar sansele de reusita *** cele mai mari
bolile nu se ghicesc dupa simptome,(ca are diaree febra nu stiu ce deja pui diagnostic) de aia exista teste de laborator, asteapta rezultatul de la biopsiei, oricum banuiesc ca daca doctorii specialisti s-au uitat pe radio si ti-au spus 99% biopsia este doar sa te intareasca in ceva in care esti sigur,e ca inca o confirmare. daca mai ai cv de intrebat, poate stiu sa te ajut, sau daca ai vreo nelamurire
Din cate mi-a explicat doctorul, portiunea afectata la el e aproape de rect, adica vreo 2 3 cm langa rect(deci noi suntem in Anglia) stiu engleza destul de bine,insa sunt unii termeni medicali cu care nu sunt familiarizat. Insa acest medic specialist mi-a explicat( pe un pix caci asta avea la indemana
), care e treaba cu muschiuletii care se contracta si retracta pentru a"impinge" excrementul catre rect.
Si mi-a explicat ce ii va face, ii va taia portiunea afectata, si va alipi portiunea buna de rect.(deci excludem ileostoma) sper sa nu fie vorba despre asa ceva.Nu as vrea sa imi vad puiutul suferind.
As putea sa iti mai dau niste detalii si sa iti dai cu parerea.
Am fost chiar si azi in vizita la el. E intr-un spital foarte bun din Londra, cu medici specialisti. E sub observatie non stop, si are 2 asistente care se ocupa de el.
De fiecare data cand am fost copilul nu plangea, nu scancea. E foarte linistit,si nu plange decat cand il schimba de hainute,sau daca ii mai face cate o injectie,in rest doarme ca un prunc.E evident ca nu il doare nimic. Nu stiu daca boala e dureroasa sau nu dar asa la prima vedere bebe pare ok.
Eu am numarul asistentelor si sun destul de des,si de fiecare data cand sun copilul doarme.
Acum,sa presupunem ca ii va face colostoma care probabil inseamna extirparea portiunii afectate si unirea portiunilor sanatoase-- in acest caz,viata lui va decurge normal? sau va avea nevoie de clisme toata viata,si de anumit meniu,sa aiba grija sa nu se constipe de ex, ca poate va avea dureri mari, etc.
Mai stiu ca operatia se face in 2 etape, una acum recent, si a 2 a operatie peste nu stiu cate saptamani sau luni.( nu stiu ce vor face a 2 a oara)
Ca sa stii despre cine vbim iata niste poze cu el pe face:
http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100000875047277
multumesc mult pentru tot ajutorul.
Deci peretii intestinului gros contin 2 straturi musculare,in fine prin contractarea si relaxarea lor mat fecale sunt elim la exterior,muschii astia sunt coordonati prin nervi,in boala Hirschsprung nu exista plexurile nervoase ce asigura coordonarea muschilor,mecanismul de contractare relaxare care asigura tranzitul se produce ft lent sau nu se mai produce deloc, ceea ce duce la obstructie intestinala, constipatie etc.practic sa iti inchipui ca printr-un furtun prin care trece un debit de apa se preseaza, apa numai poate trece.cam asa ceva e si aici.probabil asta a incercat sa iti explice doctorul.ma bucur pentru copilul tau pentru ca este intr-un spit din afara,pentru ca in Romania probabil treburile ar fi stat altfel, ai noroc din acest punct de vedere, asa ca ai toate premisele spre un rezultat cat se poate de bun.in aceasta boala practic durerea e provocata,nu de absenta in sine miscarilor intestinale ci de constipatia, acumularea de gaze etc pe care o determina.atata timp cat este hranit itravenos,hrana ajunge direct prin sange la organe evitandu-se calea digestiva astfel incat eviti aparitia semnelor precizate de mine mai sus,astfel incat probabil nu simte durere. acum colostoma sau ileostoma inseamna anus artificial,voi nu aveti treaba cu asta pentru ca doctorul ti-a spus ca va folosi alt procedeu,astfel incat in afara faptului ca va avea colonul putin scurtat nu se va deosebi cu nimic de restul oamenilor,te asigur ca viata lui va decurge cu mult mai bine decat cu o stoma(deschiderea intestinului prin admen,aia cu punga de care ti-am povestit),nu va avea nevoie de clisma pentru ca portiunea afectata va fi extirpa,va ramane doar cu portiunea de organ sanatoasa,nu va avea nevoie de un meniu deosebit,dar va avea nevoie de un aport crescut de lichide(putin mai mult decat restul oamenilor )pentru a evita constipatiile,oricum toate aceste lucruri va va explica medicul,fii fericit cazul e reparabil,acum totusi trebuie sa stii constient ca orice operatie are unele riscuri, mai ales la nou nascut, dar totusi cred ca va fi bine
sunt unele motive pentru care se face op in 2 etape,aici e mai complicat de explicat dar asta tine strict de procedee chirurgicale, nu sunt chirurg asa ca mai bine ti le explica chirgulul
sanse de insanatosire sunt cele mai mari, asa ca va doresc multa sanatate
Multumesc mult pentru toate explicatiile. Esti foarte de treaba,si daca esti la medicina cu siguranta vei fi un medic bun. Daca deja profesesi cu siguranta iti place ceea ce faci,ceea ce e admirabil. M-ai lamurit foarte bine,si cum am mai zis,sincer nu ma asteptam sa gasesc pe cineva care chiar sa stii si mai detaliat.
Mai am o singura intrebare.
Astazi am fost in vizita la el,pare a fi foarte ok, chiar a si zambit, i-am dat si suzeta, deci s-a comportat ca un copil sanatos.Totul pare ok.
Mai am o grija totusi
eu sunt mai grijuliu,chiar si doctorii mi-au spus sa nu ma mai ingrijorez atata, dar eu vreau sa stiu tot
Intrebarea mea este:
Cat poate sta asa in perfuzii fara sa fie hanit pe gura? stomacul lui nu roade in gol acum? In fine doctoriimi-au spus ca de abia dupa o perioada ii vor da si nutrienti cu vitamine si tot ce are nevoie corpul Acum este hranit cu glucoza NaCl, si KCl parca.
Multumesc mult pentru ajutor Doctore!
Scuza ma de o comparatie sinistra,dar comatosii pot trai ani de zile hranindu-se doar din perfuzii,practic pentru a supravetui noi avem de nevoie de o sursa de energie glucoza,electorliti na k cl si apa,asa ca nu ai de ce sa iti faci griji,in plus ei fiind doctori au scheme speciale pentru nutritie,crede ma ei stiu ce fac.iar daca mai ai unele dubii,gandeste te ca,copii nascuti prematuri sunt hraniti cateva luni prin perfuzii.
sa iti traiasca copilul, si sa-l vezi vindecat cat mai repede
p.s nu sunt inca doctor, urmeaza 
Nu esti dar ai sa fii unul bun. Mai cunosc pe unii pe la medicina, invata pentru nota, le intra pe o ureche si pe alta le iese.Tocesc materia,fara a le ramane intiparita medicina in minte. Medicina trebuie sa si iti placa(parerea mea).
Si din ce vad si "simt" sa eu sunt omul cu intuitia tu esti bun in meseria asta. Broavo. Succes la examane,licenta, masterat, cotorat etc.
Te mai deranjez inca odata cu anumite detalii.
Tocmai i-au sosit analizele de la biopsie care confirma intr-adevar ca are boala Hirschsprung.
Zilele astea ne invata pe mine si pe sotie cum se fac acele "clisme" sau spalaturi.Nu stiu cum se numesc in lb romana( in engleza wash outs).
Timp de 6-8 saptamani il vom tine acasa sa mai ia in greutate, dupa care vom merge cu el la operatie.
Ideea e ca doctorii au zis ca nu isi pot da seama cata portiune e afectata si ca trebuie sa tot ia probe pentru biopsie pana ajung la portiunea sanatoasa, si atunci vor stabili cata portiune e afectata.
Acum cu aceste "spalaturi" face scaunel de 4 5 ori pe zi, si alaltaieri a facut si scaunelul negru "miconiu".
Imi poti explica tu te rog, in functtie de lungimea afectata, si-o de consecintele de mai tarziu.
Adica daca e afectat 3 cm, va face caca moale
Daca va fi afectat 10 cm va face caca tare
Daca e afectat 15 cm, va face tot timpul caca pe el.
Adica daca stii consecintele in functie de lungimea de colon afectata.Multumesc!
La ce sa ne asteptam. Doctorul a zis ca indiferent de cata portiune e afectata nu are nevoie de iliostoma sau colostoma, decat in cazuri foarte foarte rare.
Dar intrebarea este ce alte consecinte va avea? va fi slab, va face pe el pana la varste inaintate, va fi constipat?
Multumesc anticipaT!
In legatura cu scaunul ''negru'' ii unul din simptomele bolii apoi poate fi cauzat si in urma biopsiei nu cred ca ar trebui sa te ingrijorezi pentru asta cat nici pentru ce va fi dupa operatie va fi perfect sanatos si va trai ca si restul cu atat mai mult ca este foarte tanar si cu o putere'' de vindecare mai mare decat a unui adult, plus ca va urma un tratament medicamentos si un regim igienodietetic, dupa operatie la fel ca toti probabil va scadea in greutate ii ceva normal dar cu trecerea timpului cand va incepe sa se vindece va lua inapoi in crestere iar cu o dieta corespunzatoare va putea creste in conditii optime necesare dezvoltarii corporale ca si ceilalti stai linistit o sa fi foarte instruit cu ce urmeaza sa faci si dupa operatie si dupa vinedecare, nu va face pe el si nici nu va fi constipat iar aici trebuie sa fie echilibrul alimentar(aici vb de viitor cand va putea avea o alimentatie diversificata >1 an )
Multumesc mult pentru incurajari.
Eu sunt optimist de fel.Si in cazul lui sunt optimist. asa sunt din fire. Dar in acelasi timp sunt si realist. Stiu ca la varsta lui recuperarea se face mai rapid si mai bine. Stiu ca in cazul lui mai sunt copii, si au fost tot timpul-cam un caz la 3500. Stiu ca in rest e foarte bine(inima, plamani, alte organe, membre etc) Si crede-ma cand te uiti la el zici ca-i sanatos tun.
Si acum sta alaturi de mama lui intr-o camera in spital, fara perfuzii fara aparate, hranit la san din 3 in 3 ore. Si el e foarte fericit langa mamica -se vede pe fata lui.
Deci iata doar lucruri bune de zis pozitive.
Insa eu stau si ma gandesc-fiecare organ pe care il avem in organism are un rol, si intestinul are rolul lui- preia enzime din alimente, absoarbe lichide. Odata eliminata aceasta parte(mai lunga sau mai scurta) in functie de gravitatea cazului.
De asta ma gandesc ca ori va face scaunel moale, sau tare, sau nu va absoarbe toate substantele nutritive necesare functionarii corecte ale organismului.
Si nu ma gandesc la operatia in sine(la taietura) ca doctorii stiu ei ce fac. Ci ma gandesc, ca vor lua o particica din el care are rolul ei.
Se vede ca esti parinte incepator si hiperprotectiv, intr-adevar la nivelul intestinelor se absorb nutrientii, vitamine, apa etc insa cu cat mergi mai spre rect, acest proces scade astfel incat la nivelul colonului, materiile fecale sunt deja formate(el practic are mai mult rolul de un conduct al materiilor fecale spre rect), nutrientii necesari sunt demult reabsorbiti, eventual se resoarbe o mica cantitate de apa(dar e nesemnificativ) asa ca va avea materii fecale normale(chiar daca i se va extirpa tot colonul), va fi un organism absolut sanatos..cu atat mai bine ca il alapteaza mama, si dupa clisma se produce defecatia, asta inseamna ca zona afectata nu e asa mare(altfel nu putea defeca nici dupa clisma) ar trebui sa fii ft optimist, important e ca in rest e sanatos, ca e cu mama si in curand se va face bine!
Daca am fi vecini te-as cinsti cu 3 beri pentru tot timpul pe care l-ai acordat. Nu multi ar face asta. Sa stii ca incurajarile tale imi prin foarte bine.Multumesc!
Salutare! Cred ca daca tot am discutat atata si mi-ai dat atatea sfaturi, e bine sa stii ca David a fost operat.Colonul lui e afectat in proportie de 25-30%. Nu a fost nevoie de colostoma. Si suntem foarte bucurosi. Speram ca totul sa fie bine in continuare. Multumessc pentu incurajari.
Ma bucur ca sunteti bine si ca ati trecut prin aceasta situatie dificila, in continuare va urez multa sanatate si incercati sa urmati cu strictete sfaturile date de doctori cu privire la igiena, regim alimetar etc.intre timp chiar am avut sub de examen cu aceasta afect, e o dif cand citesti sec din carte si cand (chiar daca mental)iti inchipui ca ai mai intalnit un astfel de caz, multa sanatate
Salut din nou. Imi pare rau sa iti spun ca bucuria mea a fost destul de scurta intrucat baiatul meu a facut enterocolita la 34 zile dupa operatie inainte sa il iau acasa.Chiar acolo in spital.
Se va face bine? Doctorii incearca cu antibiotice acum, si daca nu merge s-ar putea sa-l opereze din nou
(
Hai sa zic,in primul rand baiatul tau este inca sugar are o imuninate mult mai scazuta decat un matur apoi a suferit o interventie chirurgical complicata (oricum traumatica pentru corp),iar in urma interventiei segmentele de instetin unite una de alta prezinta mucoasa lezata(aia se reface dar nu asa repede) asa ca existau multi factori care sa duca la aparitia ei,indif ca a facut o la spital sau acasa pe de alta parte gandeste te ca enterocolita la copii este o afectiune relativ des intalnita si doar foarte rar are o evolutie negativa,fiind de etiologie bacteriana(ce e mai bine decat virala sa zicem) exista antibiotice eficiente,desigur ca treaba e mai complicata pentru ca e sugar,dar reusitele sunt cele mai bune,probabil cat timp va dura trat cu antib va sta internat, intereseaza te care este egentul etiologic(ce bacterie), oricum repet in ziua de azi antib sunt ft eficiente in infectiile bacteriene, iar referitor la operatie este ca o ultima masura(putin probabila) pentru ca bacteriile au ajuns (zic eu sigur) anume la nivelul mucoasei lezate unde s-a facut operatia, asa ca zic eu aveti niste sanse ft bune de insanatosire! in rest copilul e sanatos?
Azi e mai bine din cate vad. I-au oprit alimentatia(pentru ca incepusem sa il alimentam cu lapte), si acum e in perfuzii sub supraveghere medicala.
Si din cate am vazut eu e mai roziu la fata, si nu se ma ghemuieste ca aseara si ca azi dimineata.
Speram sa nu se ajunga la operatie.
De el s-au ocupat 3 medici chirurgi, Un englez, un indian si un italian.
Noi ne-am imprietenit cu doctorul italian, care chiar a facut poze in timp ce il operau si ii intindeau intestinele prin aer. Nu-mi venea sa cred ochilor ce vad.
In fine operatia a durat 7 ore. Pentru ca initial au vrut sa faca operatia cat mai estetica, sa introduca o camera printr-un orificiu foarte mic, si prin alte 2 orificii sa lucreze si prin anus.
Nu le-a reusit asa ca au facut o taietura mai mare de vreo 4 5 cm. I-au extirpat, partea nesanatoasa.Si l-au cusut la loc.
Doctorul italian mi-a spus ca de obicei majoritatea doctorilor opteaza pentru stoma, insa doctorul Indian e mai "curajos" si a preferat direct pulll -down. fara stoma.
Probabil ca cu boala asta doctorii sunt inca in perioada de invatare in sensul ca incearca noi si noi proceduri,se risca mai mult,pentru a aduce medicina la un alt nivel.
Ne-am bucurat ca nu ia-u facut stoma. Dintr-un punct de vedere ar fi fost mai bine,probabil,dar doctorii au decis, si nu ne ramane decat sa avem incredere in acesti profesionisti.
Din cate am inteles sunt cei mai buni din UK.
Banuiesc ca de acum urmeaza alte probleme, cu asimilatul nutrientilor, diareea, constipatia, etc.
Stiu ca 75% sunt afectati putin 7 8 9 cm.
5% sunt afectati pe tot colonul.
1% sunt afectati pe tot colonul + putin din intestinul subtire.
iar restul sunt afectati pe diferite portiuni (cazul fiului meu)
Acum te-as intreba. In cazul lui ca a fost afectat cam 30%, ce sanse sa revina la normal sunt. Si care sunt cele mai comune probleme care pot aparea in cazul lui in anii ce urmeaza? Si cand sunt sanse sa revina la normal? Mentionez ca momentan face scaune foarte apoase. Si in fine doctorii au avut de ales in tehnica lor(de prindere a intestinului de rect) daca pe mai tarziu sa aiba diaree sau constipatie. Ei au ales constipatia(e vorba de cum au prin intestinul de rect mai sus sau mai jos, ca nu am inteles prea bine). (deci mai tarziu in viata va fi constipat, dar ei au zis ca e mai bine pentru el in asi desfasura viata cum trebuie)Cica in Italia se alege inca diareea.mi-a spus doctorul italian.
Multumesc mult pentru sfaturi inca odata
Ordonare:
După relevanţă
-
anonim_4396 întreabă:
122 răspunsuri -
anonim_4396 întreabă:
2 răspunsuri
Răspunsul este publicat...
Te rugăm să aştepţi ca răspunsul tău să fie trimis spre publicare.
